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罕见病家庭旅行梦想计划开始招募啦!

2015-11-23 15:22| 发布者: admin| 查看: 3341| 评论: 0

摘要: DUANG~!!!万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划,开始申请啦!~你,准备好了么!~被拍摄者:戈谢病患儿韩硕/摄影:李昊你是否有一个深藏心底的地方,想去看一看?你是否梦想可以坐一次飞机远行?你是否曾想过和父母一 ...

DUANG~!!!万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划,开始申请啦!~

你,准备好了么!~

被拍摄者:戈谢病患儿韩硕?/摄影:李昊

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你是否有一个深藏心底的地方,想去看一看?

你是否梦想可以坐一次飞机远行?

你是否曾想过和父母一起来一次期待已久的旅行?

你是否也渴望暂时忘却疾病的苦痛,来一次和大自然的亲近?

你是否和某个旅行目的地有个美丽的约定?

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来吧,说出你心中的那个旅行梦想。

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不管是去北京看天安门,还是去西安看兵马俑;不管是去云南感受四季如春,还是去黑龙江感受冰天雪地;不管是看看大海,还是见见草原;

不管我们此刻是否正遭受罕见疾病的苦痛,不管我们的生活被周围人有多么不理解,不管我们是否深陷贫困,不管我们曾经是否有一百个理由让自己不要远行,请暂时放下身心的疲惫,勇敢地走出来,去实现自己和家庭的旅行梦想。

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只要你,符合以下的条件:

1、你是年满7周岁的罕见病病友

2、你有真实的经历和旅行的梦想

3、出行人员身体状况良好并能够安全出行

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那么你可能就是我们要找的人哦!~

但!问题来了,哪些疾病是罕见病呢?

你可以通过中国罕见病网的罕见病百科进行查询:http://www.hanjianbing.org/database/

同时,罕见病发展中心(CORD)整理的全球最大罕见病数据库,包含6930种罕见病,我们将以此为疾病目录进行检索确认。

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有关“罕见病家庭旅行梦想计划”:

罕见病发展中心(CORD)于2015年10月正式启动"罕见病家庭旅行梦想计划",帮助全国符合要求的罕见病家庭实现旅行梦想,现开放接受申请。

罕见病发展中心(CORD)是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动和支持罕见病群体的关怀和救助服务,加强社会公众对罕见病的知识普及,提高病友群体的药物可及性,加强利益相关方的合作与交流,最终通过社会倡导促进政府部门出台罕见病防治和医保政策。

如果你的故事和理由足够打动我们,我们就帮助你去实现这个旅行梦想,去那个曾经藏在心底、约定过的地方,来一次心灵的旅行。

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其他重要说明:

1、?本项目只针对罕见病家庭;

2、?提交申请,并不意味着一定能得到资助;

3、?所有病友家庭提交的申请,都会通过评审委员会的评审,该活动的解释权在法律规定的范围内归主办方所有;

4、?项目组会为每个获批家庭在出行期间购买一份意外伤害保险;

5、?本年度项目合作方为中广国际旅行社,由他们协助家庭制定旅行计划;

6、?每个获批的申请可以获得总额不超过7000元的旅行公益金,包括必要的交通费、住宿费、餐费或其他费用,超出部分由家庭自行承担;

7、?原则上家庭出行总人数不超过3人;

8、?原则上,行程安排应是在提出申请之日至少4个月之后,且在12个月之内;

9、?原则上,旅行目的地仅限国内大中城市或常规旅行路线;

10、?原则上,旅行目的地所待时间不超过4天;

11、?考虑到本项目的复杂性,旅行计划的主体和责任人应该是本项目的申请人(若申请人未满18岁,则由其监护人作为申请人),在旅行期间产生的所有变动、意外或纠纷都和项目组与主办方无关;

12、?申请人需自行对旅行计划的风险进行评估并为家庭出行的安全负责。

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评审委员会:

评审委员会负责所有符合要求的项目申请的审批工作,每两个月完成一期申请者的审批。委员会成员由10到12人组成,由主办方罕见病发展中心组建而成,任期一年,可连任。委员会成员中的罕见病病友及家属比例不少于20%,但在评审中需遵守利益规避原则。

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2015-2016年度评审委员会成员:

丁艳红-杭州-私企职员-病友

范文-北京-零点研究咨询集团-公共事务研究总监

老兵-西安-广播-记者主持人

罗倩-广州-安信证券-市场总监

彭佳Dida-上海-一财公益基金会副秘书长

秦真-上海-帛施慈善基金理事

谭雪松-深圳-安安雷特研究所主任-病友家长

王晨晖-北京-巴德医疗-企业传讯&CSR经理

吴晓歪-厦门-运动达人

张炜-北京-北京大学光华管理学院教授

黄如方-北京-罕见病发展中心(CORD)主任

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截止日期:

本项目常年接受申请,每两个月评审一次。

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申请方式:

请下载申请表,完整认真填写各项信息,并将电子版发送到邮箱:support@cord.org.cn。 本次活动同时获得多家罕见病患者组织的合作和支持,你也可以通过自己熟悉的组织来转交申请表。(具体合作组织名录,请参考文末。)

如果是手写,请通过快递,将纸质申请表邮寄至:

北京市西城区南菜园街53号中华家园1-1-701? 徐女士收

电话:010-83545711转802

收到后,工作人员会尽快与您联系以确保申请资料的完整有效,请务必保持邮箱、手机号码填写正确。

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咨询联系:

徐女士,010-83545711转802,support@cord.org.cn

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合作组织(按首字母排序;合作组织不断增加中)

1、?Alport综合征病友群

2、?CAH组织交流会

3、?DMD关爱协会

4、?PNH病友之家

5、?PWS(小胖威利)家长群

6、?SMA之家

7、?TS天使之家(特纳氏综合征)

8、?白塞病友互助联盟

9、?北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

10、?北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心(PKU联盟)

11、?北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

12、?北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

13、?北京市东城区袖珍人之家

14、?北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心

15、?北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

16、?垂体瘤GH病友群

17、?多发性硬化之家(MSZJ)

18、?法布雷(Fabry)病友会

19、?肝豆状核变性罕见病关爱协会

20、?亨廷顿舞蹈症病友会

21、?甲基丙二酸血症罕见病关爱之家(MMA)

22、?锦州市瓷娃娃爱心协会

23、?肯尼迪罕见病关爱中心

24、?朗格罕(LCH)病友会

25、?老K之家

26、?尼曼匹克关爱中心

27、?庞贝氏罕见病关爱中心

28、?青年365Bet 真假难辨_365bet现场滚球_365bet如何买比分之家

29、?上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

30、?深圳安安雷特综合症罕见病研究中心

31、?视网膜母细胞瘤互助联盟

32、?糖原累积症病友群

33、?天津血友病联谊会

34、?西安市莲湖区月亮孩子之家

35、?一米三的视界

36、?中国LAM关爱协会

37、?中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟(PMP)

38、?中国共济失调病友协会

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申请表下载:

罕见病家庭旅行梦想计划-申请表

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